মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের স্বাস্থ্য ও মানব সেবা বিভাগ (HHS) সম্প্রতি একটি নতুন প্রকল্প হাতে নিয়েছে, যেখানে অটিজম এবং অন্যান্য দীর্ঘমেয়াদী অসুস্থতাগুলো নিয়ে গবেষণা করার জন্য একটি ডেটাবেস তৈরি করা হবে। এই ডেটাবেস তৈরিতে তারা মেডিকেয়ার ও মেডিকেইডের তথ্য ব্যবহার করবে।
এই পদক্ষেপের মূল উদ্দেশ্য হল, অটিজমের কারণ অনুসন্ধান করা এবং এর সমাধানে পৌঁছানো।
এই ডেটাবেসে বীমা দাবি, চিকিৎসা সংক্রান্ত রেকর্ড এবং স্মার্টওয়াচের মতো পরিধানযোগ্য প্রযুক্তি থেকে সংগৃহীত তথ্য অন্তর্ভুক্ত করা হবে। HHS সচিব রবার্ট এফ কেনেডি জুনিয়র-এর মতে, সেপ্টেম্বরের মধ্যে অটিজমের কারণ খুঁজে বের করাই এই প্রকল্পের লক্ষ্য। তবে, এই ডেটাবেস তৈরির ঘোষণার পরেই বিভিন্ন সংস্থা এবং চিকিৎসকদের কাছ থেকে এর গোপনীয়তা নিয়ে উদ্বেগ প্রকাশ করা হয়েছে।
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউটস অফ হেলথ (NIH)-এর পরিচালক ড. জয় ভট্টাচার্য্যের প্রাথমিক বক্তব্যে একটি “নতুন অটিজম রেজিস্ট্রি” তৈরির কথা বলা হয়েছিল, যেখানে যুক্তরাষ্ট্রের জনসংখ্যার একটি বৃহৎ অংশ অন্তর্ভুক্ত থাকবে। এই ঘোষণার পরেই অটিজম বিজ্ঞান ফাউন্ডেশন এবং অটিজম সেলফ অ্যাডভোকেসি নেটওয়ার্কের মতো সংগঠনগুলো এর তীব্র সমালোচনা করে।
তাদের প্রধান উদ্বেগের বিষয় ছিল ডেটা ব্যবহারের গোপনীয়তা এবং এই প্রকল্পের আওতাভুক্ত ব্যক্তিদের অধিকার।
HHS তাদের প্রতিক্রিয়ায় জানিয়েছে, তারা প্রথমে মেডিকেয়ার ও মেডিকেইডের আওতাভুক্ত অটিজম আক্রান্ত রোগীদের তথ্য নিয়ে কাজ শুরু করবে। এরপর একটি নিরাপদ প্রযুক্তি-ভিত্তিক প্রক্রিয়া তৈরি করা হবে, যা “সময়োপযোগী, গোপনীয়তা ও নিরাপত্তা-সম্মত উপায়ে ডেটা আদান-প্রদান” নিশ্চিত করবে।
এই ডেটাবেসটি পরবর্তীতে দীর্ঘমেয়াদী অসুস্থতা এবং তাদের অর্থনৈতিক প্রভাব সম্পর্কিত তথ্যও সরবরাহ করবে।
বোস্টন ইউনিভার্সিটির সেন্টার ফর অটিজম রিসার্চের পরিচালক হেলেন টেগার-ফ্লাসবের্গ সিএনএন-কে জানান, “এই রেজিস্ট্রি তৈরির ঘোষণার পর থেকেই অটিজম সম্প্রদায়ের মধ্যে একটা ভীতির সঞ্চার হয়েছে। তাদের প্রধান উদ্বেগ হল, কারা এই ডেটা ব্যবহার করতে পারবে এবং কিভাবে এই ডেটা ব্যবহার করা হবে।
তিনি আরও উল্লেখ করেন, মেডিকেয়ার ও মেডিকেইডের ডেটার সীমাবদ্ধতা রয়েছে, কারণ এটি জনসংখ্যার একটি নির্দিষ্ট অংশের উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করে।
মেডিকেয়ার হল একটি ফেডারেল প্রোগ্রাম, যা মূলত ৬৫ বছর বা তার বেশি বয়স্ক আমেরিকানদের জন্য। এছাড়াও, কিছু তরুণ বয়স্ক এবং প্রতিবন্ধী ব্যক্তিও এই প্রোগ্রামের সুবিধা পান।
অন্যদিকে, মেডিকেইড হল একটি ফেডারেল ও রাজ্য-পরিচালিত যৌথ প্রোগ্রাম, যা স্বল্প আয়ের প্রাপ্তবয়স্ক এবং শিশুদের স্বাস্থ্য পরিষেবা দিয়ে থাকে।
পূর্বে HHS-এর জেনারেল কাউন্সেল এবং স্বাস্থ্য বিষয়ক নিয়ন্ত্রক আইনজীবী জেফ ওর্জবার্গ সিএনএন-কে বলেন, CMS ডেটা ব্যবহারের কিছু বৈধতা রয়েছে, তবে গোপনীয়তা রক্ষার ক্ষেত্রে কঠোর আইন রয়েছে।
“CMS-এর প্রধান লক্ষ্যগুলির মধ্যে একটি হল সুবিধাভোগীদের সুরক্ষা। তাই কীভাবে এই ডেটা সংগ্রহ ও সুরক্ষিত করা হবে, তা নিয়ে প্রশ্ন ওঠাটা খুবই স্বাভাবিক।”
অটিজম বিষয়ক বিশেষজ্ঞ এবং বিজ্ঞানীরা কেনেডির সেপ্টেম্বরের মধ্যে অটিজমের কারণ খুঁজে বের করার সময়সীমা নিয়েও প্রশ্ন তুলেছেন। যদিও পরবর্তীতে NIH পরিচালক ড. জয় ভট্টাচার্য্য কিছুটা সুর নরম করে বলেন, “বিজ্ঞান তার নিজস্ব গতিতে চলে।
আমরা এই ধরনের বৈজ্ঞানিক প্রোগ্রাম তৈরি করতে যে বাধাগুলো আসে, সেগুলো দ্রুত সরিয়ে দেওয়ার চেষ্টা করছি। আশা করি, সেপ্টেম্বরের মধ্যে আমরা এমন কিছু তৈরি করতে পারব, যেখানে বিজ্ঞানীরা এই পুরস্কারের জন্য প্রতিযোগিতা করতে পারবেন।”
তথ্যসূত্র: সিএনএন
